Nieuws 27 jul 2017 Laura Lammertse

Fleur heeft alopecia areata universales: ‘In groep 8 verloor ik al mijn haar en kreeg ik een pruik’

Als Fleur op haar elfde kalen plekken ontdekt op haar hoofd, krijgt haar toekomst ineens een andere wending. Één jaar later is ze al haar haar kwijt en krijgt ze haar eerste pruik. Nu, 11 jaar later, vertelt ze ons hoe het is om te leven met een pruik.

Het was haar zus die het als eerste opviel. ‘Ik had altijd al erg dun haar, maar het werd steeds dunner. Mijn zus speelde vaak met mijn haar en het viel haar dan ook als eerste op dat ik kale plekken achter mijn oor had. Mijn haarlijn trok steeds verder naar achteren en toen zijn we naar de dokter gegaan. Ik zat toen in groep 7.’

‘Ik heb er zelf voor gekozen om alles af te knippen toen ik mijn eerste pruik kreeg’

Om erachter te komen of iemand alopecia areata heeft, trekken ze plukken haar uit je hoofd en dan kijken ze naar de wortels. In eerste instantie leek het er niet op dat Fleur alopecia areata universales had en haar haar groeide dan ook weer terug. Maar toen begon het weer uit te vallen en is het uiteindelijk helemaal uitgevallen. Fleur zat toen in groep 8.

‘Voor mijn gevoel ging het moment van uitvallen tot het moment dat ik een pruik kreeg super snel. Ik heb er zelf voor gekozen om alles helemaal af te knippen toen ik mijn eerste pruik kreeg. In eerste instantie liep ik met een bandana, maar het ging zo snel, dat ik vrij snel alles eraf heb geknipt.’

De eerste pruik

Ze was net twaalf geworden toen ze haar eerste pruik kreeg. ‘Ik ben nooit gepest. Misschien komt dit, omdat ik mijn pruik al had toen ik naar de middelbare school ging. Ik ging naar de middelbare met een heel groot deel van mijn basisschool klas, waar iedereen het toch al wist. Ik hoefde daarom aan niemand iets uit te leggen. Ik wist wel dat ik anders was, maar ik stond er niet echt bij stil.’

Maar ongeacht dat ze niet gepest werd, kreeg ze zo nu en dan wel opmerkingen of werd ze verward met iemand die kanker heeft. ‘Vaak zijn mensen ook gewoon nieuwsgierig. Ik krijg eerder vragen over hoe het nou precies zit, dan dat ik negatieve reacties krijg. Maar dat zou ook gek zijn; het is geen vieze ziekte en ik ben ook niet ziek.’

Een nieuwe pruik

Één keer per jaar krijgt Fleur van de verzekering een vergoeding voor een nieuw haarwerk. Dit is eigenlijk niet vaak genoeg, vertelt ze, want de laatste twee à drie maanden is het allang niet meer mooi. Het haar vernieuwd zich niet, maar valt wel uit. Daarom heeft Fleur samen met haar ouders besloten dat ze vanaf nu één keer in de negen maanden een nieuwe pruik aanschaft. ‘Als je een kaal plekje hebt, dan ben je daar zo bewust van. Dat is gewoon niet fijn.’

Ik kan eigenlijk alles met mijn pruik, maar het is wel fijn hem ‘s avonds af te doen als ik ga slapen

Een nieuwe pruik aanschaffen is een heel proces. Eerst wordt de vorm van je hoofd afgemeten. Er bestaan verschillende binnenwerken: zo heb je er eentje met de machine die een soort van strepen haar op het netje plakt, maar ook eentje die met de hand, knoopje voor knoopje, gemaakt wordt. Dit laatste heeft Fleur, wat ook direct de duurste is. ‘Op maat gemaakte pruiken zijn echt duur. Ik heb nu net een nieuwe, en dat was de duurste tot nu toe. Deze kostte zeker 2000 euro.’

Maar het is ook moeilijk om te kiezen. Eenmaal gekozen, moet je namelijk één jaar met hetzelfde haar. ‘Ik kan mijn haar niet zat zijn. Nou ja, dat kan wel, maar als ik een gekke keuze maak, dan weet ik dat ik moet wachten tot er weer een nieuwe pruik komt. Verven of gekke dingen doe ik daarom niet zo snel. Maar in de zomer verf ik het wel iets donkerder, anders wordt het onnatuurlijk blond.’

Alles kan

Fleur vertelt dat ze met haar pruik eigenlijk alles kan. ‘Ik kan ermee sporten, zwemmen, verven, krullen, knippen en ja: ook seksen natuurlijk. Er zit een soort antislip laag in het haarnetje, waardoor het allemaal prima op zijn plek blijft zitten. Ik hou hem in alle gevallen op, behalve als ik ‘s avonds alleen slaap. Het is wel een fijn gevoel om dan lekker m’n pruik af te doen en tijdens het slapen draag ik een heel zacht soort mutsje.’

‘Ik loop liever naakt rond, dan dat ik mijn haar niet op heb’

Maar ongeacht dat ze alles met haar pruik kan, moet ze natuurlijk wel goed opletten, vooral bij spontane dingen. ‘Ik heb wel eens enorm gebaald dat ik niet mee kon op zo’n band achter een speedboot. Het kan wel, maar als je op het water knalt en hij valt af en zinkt, dan ben ik de sjaak. Hetzelfde geldt voor een achtbaan: ik zit altijd met capuchon op helemaal ingesnoerd uit angst dat ik hem kwijtraak.’

Nooit zonder

Alleen haar ouders kennen haar zonder pruik. ‘Maar ongeacht dat ze me zonder kennen, loop ik niet zonder pruik thuis. Het is een soort automatisme dat ik hem op doe; het voelt gewoon niet fijn zonder. Ik voel me kwetsbaar zonder m’n pruik, maar vind het ook niet erg om het op te hebben. Ik loop liever naakt rond, dan dat ik mijn haar niet op heb. Mijn vriend weet ook dat ik een pruik draag, maar ook hij heeft me nog niet zonder gezien. Ik wil er namelijk geen grote show van maken, maar ik wil ook niet dat hij schrikt.’

‘Door alopecia areata universales hoef ik me nooit te scheren’

Positief

Ongeacht de alopecia areata universales is Fleur harstikke positief en zelfverzekerd. ‘In het begin van de middelbare school vond ik het soms wel moeilijk, maar ik had een hele fijne groep vriendinnen, die ik overigens nog steeds vaak zie. Ik heb vanaf het begin af aan met mezelf afgesproken dat als mensen stom reageren, ik gewoon geen aandacht aan hun besteedt. Ook niet als ze het ineens wél gaan begrijpen. En ik denk eigenlijk dat ik hierdoor zelfverzekerder ben geworden.’

En zo ziet Fleur ook positieve dingen aan alopecia areata universales. Ze hoeft zich nooit te scheren en is ze erg goed geworden in het doen van make-up. ‘Ik moet elke dag m’n wenkbrauwen tekenen en ook mijn oogmake-up is wat heftiger dan bij anderen, zodat het lijkt alsof ik wel wimpers heb. Als ik dat niet doe, heb ik echt een kaal gezicht en ziet het er snel ongezond uit.’

Kans op terug groeien

De kans dat Fleur haar eigen haar weer terugkrijgt is vrij klein. Er is niet veel onderzoek gedaan naar alopecia areata universales, maar het is dan ook niet levensbedreigend. Bij sommige mensen groeit het weer terug, of deels, maar die kans is heel klein en ligt aan hormonen. Er zijn geen medicijnen voor, vertelt Fleur, maar wel een soort chemobehandelingen. Alleen dat tast je lichaam heel erg aan, op bijvoorbeeld je botten, tanden of lever, en dat vond ze het niet waard. ‘Ik ben gewoon student en daarbij heb ik wel een goed werkende lever natuurlijk hard nodig.’

Of het nog terugkomt of niet, Fleur blijft positief. ‘Ik maak er graag grapjes over en vind het ook erg leuk om mensen te shockeren. Zo vergeten mensen het best vaak dat ik een pruik draag en ik niet alles kan doen met mijn haar als dat zij doen. Dan kan ik nog wel eens een rake opmerking maken. Ach, je kan er maar beter om lachen, toch?!’

Wil je ook je verhaal vertellen op Beautify? Mail dan naar [email protected]

LEES OOK:Milan had een eetstoornis: ‘Het gewicht op de weegschaal was het belangrijkste in mijn leven’

Reageer op artikel:
Fleur heeft alopecia areata universales: ‘In groep 8 verloor ik al mijn haar en kreeg ik een pruik’
Sluiten