Janine is 21 en heeft reuma: ‘Na een festival lig ik 2 weken in bed met pijn’

Elke dag krijgen zevenhonderd mensen in Nederland te horen dat ze reuma hebben. Inmiddels zijn er in totaal zo’n 2 miljoen mensen met deze ‘onzichtbare ziekte’. En als je denkt dat dit alleen ouderen zijn, heb je het mis. Janine is 21 jaar en heeft reuma. Wat betekent dat nou eigenlijk? Vandaag vertelt ze haar verhaal.

’Vóór het tussenjaar van mijn studie en voordat ik ging werken had ik nooit ergens last van. En zelfs op het moment van de diagnose was ik vrij laconiek. Ik dacht: het zal wel. Het was wel een beetje dat alles op z’n plek viel, alle pijnen die ik voelde. Maar ik had niet in de gaten hoe groot de impact zou zijn op mijn leven’.

Janine was een spontane, jonge meid van achttien toen ze ontdekte dat ze ze ontstekingsreuma heeft, officieel reumatoïde artritis genoemd. Ze ging graag uit, bokste en was eigenlijk overal voor in.

‘Soms kamde ik mijn haar en dan bleef het maar uitvallen’

Het veranderde op het moment dat ze haar propedeuse niet had gehaald en besloot een jaar te werken, zodat ze goed kon nadenken over wat ze nou eigenlijk wilde met haar studie. Ze ging aan de slag in de keuken van een verzorgingshuis, maar al snel kreeg ze last van haar knieën.

’Het was natuurlijk ook best zwaar werk: heel veel duwen en tillen met karren, dus ik zocht er niet direct iets achter. Toen de pijn maar niet overging, ging ik toch maar even naar de huisarts. Hij dacht ook dat het door het fysieke werk kwam en gaf me ontstekingsremmers. Maar het hielp niet. Het had totaal geen effect.’

Hoewel Janine steeds meer last kreeg van haar knieën en inmiddels ook van andere plekken in haar lichaam, zoals haar vingers en polsen, maakte ze toch haar tussenjaar af bij het verzorgingshuis. Ze dacht dat alles wel weer over zou gaan, zodra ze weer zou gaan studeren. Maar toen dat niet gebeurde, besloot ze terug te gaan naar de huisarts. Janine: ’Ook omdat mijn moeder reuma heeft en er bij haar wel een belletje ging rinkelen. Ik werd doorgestuurd naar de reumatoloog. Al snel bleek dat het ontstekingsreuma was.’

Van shotjes naar medicijncocktails

Dat ze al op zo’n jonge leeftijd reuma kreeg, op haar achttiende, betekende dat de ziekte vrij agressief was. Veel mensen met reuma krijgen hier namelijk pas rond hun veertigste mee te maken. Janine kreeg daarom meteen zware medicijnen.

Het duurde even voordat de juiste medicijnen waren gevonden, die voor haar werkten. Op een gegeven moment slikte ze iedere dag een mix van tien verschillende medicijnen. Ze was er de hele dag mee bezig, het controleerde haar leven.

Toch was het nog niet zwaar genoeg. Daarom moest ze zichzelf anderhalf jaar lang injecteren. In haar buik of benen. Dat was best pijnlijk en het had veel invloed op haar leven. Ze mocht geen alcohol meer, haar haar viel uit en ze kreeg blauwe plekken. En om de week moest ze naar het ziekenhuis om haar bloed te laten testen.

Inmiddels heeft Janine een flinke bos blond krullend haar, maar dat is niet altijd zo geweest. ’Soms kamde ik mijn haar en dan bleef het maar uitvallen,’ vertelt Janine. ’Gelukkig ben ik nooit kaal geweest, maar ik was wel echt bang dat er niets zou overblijven.’

‘Nee’ zeggen

Janine vertelt over de invloed die de reuma en de medicijnen op haar leven hadden: ‘Continu word je op de feiten gedrukt dat je ziek bent. Je kunt bijvoorbeeld niet zomaar een avondje uit gaan met je vriendinnen.

‘Ik lag op bed te huilen, omdat ik naar de wc moest, maar ik niet kon opstaan’


Tijdens een stapvakantie met vriendinnen moest ik bij iedere kroeg zeggen ‘nee, ik mag geen drank’. Niemand leek dat echt te snappen. Hoezo drink je niet? Je bent echt saai, dachten mensen. En wat heb ik vaak de opmerking gekregen dat ik niet zo flauw moest doen. Maar ik dacht: als ik nu ga drinken gaan mijn lever en nieren er aan. Die hebben het namelijk al zwaar genoeg door de medicijnen.

Mensen begrepen niet wat voor impact de reuma en de medicijnen hadden op mijn lichaam. Dat ik gewoon écht te moe was om überhaupt naar de wc te gaan. Ze snapten niet dat ik in bed lag en moest huilen, omdat ik naar de wc moest en ik daar gewoon geen energie voor had.

Sinds ik zelf meer open ben over mijn reuma, merk ik dat mijn vriendinnen er ook meer begrip voor hebben. Ik kon er echt heel boos om worden. ‘Je hebt geen idee waar je het over hebt,’ dacht ik dan.’

Leven op de rit

Nu, sinds een half jaar slikt Janine de medicijnen in tabletvorm en heeft ze weer het idee dat ze haar leven op de rit heeft.

‘De eerste keer dat ik weer alcohol dronk, bleken shotjes niet zo’n goed idee’

Het is nog steeds de bedoeling dat ze geen alcohol drinkt. ’Maar mijn arts heeft wel gezegd dat ik nog heel jong ben en mijn lever en nieren in goede conditie zijn. Daarom drink ik af en toe een paar wijntjes.

De eerste keer dat ik weer wat dronk dacht ik: ik pak het gewoon weer op waar ik gebleven ben. Maar shotjes bleek niet zo’n goed idee, haha. Ik merk echt dat ik sneller dronken word. Maar ik ben ook wel anders tegen alcohol aan gaan kijken. Het is nog steeds wel jammer, maar ik heb het niet meer nodig om te feesten. Ik heb zo lang zonder gedaan.’

‘Na een festival lig ik twee weken in bed met pijn’

Doordat Janine nu minder zware medicijnen gebruikt, heeft ze minder bijwerkingen. Al zit ze soms nog steeds onder de blauwe plekken. Of heeft ze ineens erge buikpijn. Ze is gestopt met boksen. Ze had zoveel pijn, dat de lol ervan af ging.

’Vorige week ging ik bowlen. Niemand heeft daar last van, maar ik heb nog een week spierpijn. Met festivals ook. Iedereen gaat leuk een dagje uit z’n dak, misschien zijn ze één dag een beetje brak. Ik lig twee weken op bed. Met pijn. Dan vraag je je af en toe wel af of het het allemaal waard is. Sommige dingen doe je niet meer en anderen wel. Je moet keuzes maken, je kunt niet meer alles. Eigenlijk zou je die keuzes op deze leeftijd nog niet hoeven moeten maken.

Zorgen

Waar ze zich wel zorgen om maakt, is of ze later kinderen zou kunnen krijgen. De medicijnen zijn namelijk zwaar en dat kan een flinke impact hebben op je leven.

’De artsen zeggen dat het geen impact zal hebben, maar je weet het nooit met zware medicijnen. Soms slik ik de pillen en dan denk ik er verder niet over na. Maar er zijn ook momenten dat ik het ineens benauwd krijg. Misschien krijgen mijn kinderen het ook wel, denk ik dan. Áls ik kinderen kan krijgen.’

‘Ik doe nu alleen dingen die ik écht leuk vind’

’Het positieve is wel dat als ik ergens wel naar toe ga, ik er veel meer van geniet dan voorheen. Omdat ik weet dat ik niet alles meer kan. Ik ben eigenlijk altijd de gene die als laatste naar huis gaat. En doordat ik keuzes maak doe ik ook alleen dingen die ik echt leuk vind om te doen.

En ik ben closer met mijn moeder geworden. Bij mijn moeder heb ik aan een half woord genoeg. Zij weet precies hoe het is, dus ze begrijpt me gelukkig heel goed.

Ik hoop dat de ziekte in de toekomst stabiel blijft en dat ik de medicijnen nog wat verder kan afbouwen. Ik zal er altijd wel last van blijven houden, dat heb ik nu ook, maar veel minder dan dat ik ooit heb gehad.’

Wegens privacyredenen is de naam van Janine gefingeerd.

Beautify is altijd op zoek naar bijzondere verhalen. Heb je een verhaal, een geheim of wil je je hart luchten? Vertel je verhaal dan (anoniem) op Beautify.nl. Stuur een mailtje naar [email protected]

Meer weten over reuma? Lees ook het interview met reumatoloog Lot Burgemeister: Reuma: Wij vroegen een reumatoloog alles wat je wilt weten over deze ziekte

Reageer op artikel:
Janine is 21 en heeft reuma: ‘Na een festival lig ik 2 weken in bed met pijn’
Sluiten